Maag-darm-leverarts Joost Drenth herinnert zich de vader van een collega die hepatitis C had opgelopen na een bloedtransfusie en die onder zijn handen overleed. ‘Ik zie die man nog voor me, ik stond erbij en ik kon hem niet redden.’ Het was in een tijd dat een chronische hepatitisinfectie alleen al in Nederland ieder jaar honderden patiënten het leven kostte. Het virus had hun lever onherstelbaar beschadigd. Er bestond weliswaar een behandeling, maar die was lang niet altijd effectief en kende zulke zware (psychische) bijwerkingen dat patiënten er vaak mee stopten.
Ruim tien jaar geleden veranderde alles. Er kwamen nieuwe, antivirale middelen tegen hepatitis C op de markt: een pillenkuur van acht tot twaalf weken, nauwelijks bijwerkingen en bijna iedereen genas. Drenth zag zijn praktijk veranderen, eindelijk had hij zijn patiënten iets te bieden. Zijn poli werd een stuk rustiger, de afgelopen anderhalf jaar behandelde hij met zijn Amsterdamse collega’s slechts zestien nieuwe patiënten met hepatitis C.
De nieuwe medicijnen openden de weg voor wereldwijde uitroeiing van het virus. Wereldgezondheidsorganisatie WHO kwam met ambitieuze doelstellingen waar Nederland bij aanhaakte met een nationaal hepatitisplan: in 2030 moet minstens 90 procent van alle patiënten met een chronische infectie zijn opgespoord en minstens 80 procent van hen moet een behandeling hebben gehad.
Aanvankelijk boekten Nederlandse artsen grote vooruitgang. Ze benaderden alle patiënten die ze nog op de polikliniek zagen of die ze in hun adressenbestand hadden staan. Daarna volgde een drie jaar durend landelijk project om ook de patiënten op te sporen met wie het contact verloren was gegaan. Duizenden patiënten zijn zo behandeld, vertelt Drenth.
Maar nu, een kleine drie jaar voordat de termijn van de WHO verstrijkt, dreigt Nederland de doelstellingen toch niet te gaan halen. Het RIVM komt binnenkort met een nieuw hepatitisplan, vertelt Eline op de Coul, werkzaam bij het Centrum Infectieziektebestrijding, Epidemiologie en Surveillance. Kern van het plan, dat nu voorligt op het ministerie van Volksgezondheid: er moet meer worden gedaan aan het opsporen van verborgen infecties.
Veel patiënten weten niet dat ze drager zijn van het virus, omdat het lang kan duren voordat een hepatitisinfectie tot klachten leidt. Al die tijd kunnen zij het virus verspreiden, vooral via bloedcontact. Vroeger kwam het voor dat mensen een infectie opliepen door besmet bloed of medische ingrepen, maar sinds een strenge (donor)screening is ingevoerd, gebeurt dat niet meer. Nu gaat het vooral om migranten, drugsgebruikers en mannen die seks hebben met mannen.
Het totale aantal onbehandelde patiënten kan alleen door een schatting worden vastgesteld. Epidemioloog Op de Coul mailt twee studies, de cijfers lopen uiteen van zesduizend tot 23 duizend. ‘Het werkelijke aantal ligt daar waarschijnlijk tussenin’, zegt ze. Het gaat om duizenden patiënten die niet zijn behandeld, omdat ze niet weten dat ze ziek zijn. En om patiënten die wel een diagnose hebben gekregen en toch niet zijn behandeld.
Ook de omvang van die laatste groep is onduidelijk. Het RIVM registreert al jaren ruim vierhonderd nieuwe gevallen van hepatitis C maar er is onvoldoende zicht op het vervolg, zegt Op de Coul. Een groeiend deel van de nieuwe diagnoses wordt vastgesteld bij arbeidsmigranten uit Oost-Europa en migranten uit conflictgebieden waar veel hepatitis C voorkomt. ‘We gaan ervan uit dat ze naar een ziekenhuis worden doorverwezen, maar of ze daar ook naartoe gaan, daar weten we onvoldoende van.’
Drenth, hoogleraar leverziekten aan het Amsterdam UMC, stuurt de laatste cijfers van Zorginstituut Nederland. Die laten zien dat jaarlijks ruim driehonderd patiënten de nieuwe medicijnen krijgen. Dat zou erop duiden dat elk jaar een deel van de nieuw ontdekte infecties onbehandeld blijft, met gevaar voor verdere verspreiding.
Hoe succesvol het kan zijn om een risicogroep op te sporen én te behandelen, blijkt uit het proefschrift van psychiater in opleiding Daan von den Hoff, die deze week aan de Radboud Universiteit promoveerde. Hij kreeg de medewerking van vijf verslavingsinstellingen en vroeg artsen en verpleegkundigen om patiënten voor wie zij zorg droegen te screenen en zelf, zonder tussenkomst van het ziekenhuis, te behandelen.
In de groep die drugs injecteert of dat heeft gedaan, komen veel hepatitis C-infecties voor: een zes jaar oude schatting komt uit op zo’n 3.400 patiënten. Slechts de helft is daarvoor ooit naar een arts geweest en weer slechts de helft daarvan is behandeld. ‘Het is voor die groep vaak al ingewikkeld om naar een ziekenhuis te gaan, daarna moeten ze ook nog een paar maanden lang elke dag een pil slikken’, verduidelijkt Von den Hoff via de telefoon. ‘De nieuwe medicijnen zijn duur en de artsen in het ziekenhuis willen wel de garantie dat patiënten de behandeling afmaken. Maar deze mensen hebben vaak bijkomende psychiatrische of lichamelijke klachten, soms leven ze op straat. Dat het vaak niet lukt om ze te behandelen, zie ik meer als een tekortkoming van de zorg. De vraag is: hoe kunnen we beter aansluiten bij hun leefwereld?’
Van de 870 verslaafden die op verzoek van Von den Hoff werden gescreend, bleken er 31 een chronische hepatitis C-infectie te hebben. Van hen konden er 26 met succes worden behandeld. ‘De artsen en de verpleegkundigen van de verslavingsinstellingen keken per patiënt naar de beste manier om de behandeling te laten slagen. Soms gaven ze patiënten een doosje pillen mee voor de hele week, bij anderen zorgden ze ervoor dat ze elke dag contact hadden op de methadonpost om ze hun pil te geven.’
Van de behandelde verslaafden had niemand klachten en dat maakt het succes nog specialer, vindt Von den Hoff. ‘Deze groep mensen worstelt geregeld met problemen die urgenter zijn dan een infectie waar je niets van merkt. Daarom is het zo belangrijk dat we de behandeling laagdrempelig aanbieden.’
Van de elf verslavingszorgorganisaties die hij benaderde, wilden er maar vijf meedoen aan zijn onderzoek. Niet uit onwil, weet hij, maar vooral vanwege geld- en personeelsgebrek. ‘Een nieuwe behandeling aanleren, daar komt wat extra werk bij kijken en dat wordt niet vergoed. Bij instellingen heerst ook nog weleens het idee dat de verslavingszorg draait om de verslaving en dat lichamelijke zorg meer thuishoort bij de huisarts of in het ziekenhuis.’
Von den Hoff hoopt dat zijn onderzoeksresultaten een opstap kunnen zijn naar een landelijke aanpak. De verslavingszorg is in Nederland goed georganiseerd. Als alle instellingen meewerken, komen de WHO-doelstellingen misschien alsnog in zicht, concludeert hij in zijn proefschrift.
Er is nóg een plek waar veel verborgen infecties kunnen worden opgespoord: gevangenissen. Onderzoeksinstituut Nivel deed ruim vijftien jaar geleden op verzoek van het ministerie van Justitie een steekproef en concludeerde dat hepatitis C onder gevangenen twintig keer vaker voorkomt dan onder de reguliere bevolking. Dat heeft vooral te maken met het grote aantal (ex-)drugsgebruikers. Toen het RIVM onderzoek deed in een gevangenis in Sittard, werd duidelijk dat 5 procent van de gedetineerden een hepatitis C-infectie had van wie de meesten dat niet wisten. Van de gevangenen die het wel wisten, was niemand behandeld.
Zes jaar geleden publiceerde een groep artsen een brandbrief in vakblad Medisch Contact waarin ze duidelijk maakten dat de detentieperiode een uitgelezen kans is om te screenen op hepatitis C. Veel gedetineerden zijn zorgmijders. Maag-darm-leverarts Michael Klemt-Kropp, een van de auteurs van de brandbrief, vertelt dat hij indertijd samen met collega’s een proefproject heeft voorgesteld. Artsen wilden in twee inrichtingen alle gedetineerden testen op hepatitis C. Dat kan heel snel, met een vingerprik, legt hij uit. De artsen stelden voor om gedetineerden met een positieve test over te dragen aan een behandelaar buiten de gevangenis, zodat de kosten van de prijzige medicijnkuur niet ten laste van de inrichtingen zouden komen. Voor dat plan was geen interesse, zegt hij.
Een woordvoerder van de Dienst Justitiële Inrichtingen laat in een reactie weten dat van alle gedetineerden de risicofactoren in kaart worden gebracht en dat zij aan de hand daarvan worden getest op hepatitis C, als zij dat zelf willen. Een behandeling binnen de muren volgt alleen als daarvoor een medische noodzaak bestaat en zeker is dat de medicijnkuur van twee tot drie maanden daar kan worden afgemaakt. Een groot deel van de gedetineerden zit maar kort vast, de gemiddelde detentieduur is vijf maanden. In andere gevallen is het besluit om alvast te gaan behandelen vooral afhankelijk van de vraag of een gedetineerde die behandeling buiten de inrichting kan afmaken.
Klemt-Kropp betwijfelt of dat beleid veel oplevert. Cijfers over het aantal opgespoorde en behandelde gedetineerden zijn er niet. In de achttien jaar dat hij in Alkmaar werkt, heeft hij één patiënt met hepatitis C behandeld die was doorverwezen door een penitentiaire inrichting, vertelt hij, terwijl er in de buurt een inrichting staat met plek voor ruim driehonderd gevangenen. ‘Als je werkelijk wilt bijdragen aan het terugdringen van hepatitis C, moet je alle gedetineerden testen en behandelen.’
In IJsland gebeurt dat, en daar daalde het aantal gedetineerden met hepatitis C in twee jaar tijd met 76 procent. Ook in landen als Groot-Brittannië, Australië en Portugal bestaat een nationale screening. Vorig jaar riepen het Europese drugsagentschap en de Europese gezondheidsdienst andere landen op om dat voorbeeld te volgen.
In Egypte kan het wel, in Georgië ook. Die landen gaan richting uitbanning van hepatitis C dankzij een grootschalig nationaal programma met actieve opsporing en behandeling. In Europa ligt Groot-Brittannië op koers om de doelstellingen van 2030 te halen. Maar uit nieuwe cijfers van de Europese gezondheidsdienst ECDC blijkt dat de meeste andere Europese landen, net als Nederland, achteropraken. ‘Niemand zou mogen sterven aan een ziekte die is te voorkomen, te diagnosticeren en te behandelen’, schreef een topman van de ECDC onlangs in een kritisch persbericht.
‘We zien op onze spreekuren nauwelijks nog hepatitis C-patiënten, dus het probleem lijkt opgelost’, zegt maag-darm-leverarts Klemt-Kropp. ‘Niets is minder waar.’
Deze groep mensen worstelt geregeld met problemen die urgenter zijn dan een infectie waar je niets van merkt
Als je werkelijk wilt bijdragen aan het terugdringen van hepatitis C, moet je alle gedetineerden testen en behandelen
Bron: De Volkskrant